العربية
طقس العرب - تعتبر الشمس مصدرًا حيويًا للحياة على الأرض أنها تزودنا بالطاقة، وتمد جسمنا بالفيتامين D الضروري، ولكن هناك فئة نادرة من الأطفال يعيشون في ظلمة دائمة، لا يستطيعون التعرض لأشعة الشمس حيث يعاني هؤلاء الأطفال من مرض نادر يُعرف باسم "أطفال القمر" فما هو هذا المرض؟ وما أسبابه؟
الجواب: اضطراب الجلد المصطبغ (XP) هو اضطراب وراثي نادر يتسم بعدم قدرة الجلد على إصلاح الأضرار الناجمة عن الأشعة فوق البنفسجية، وفي الحالات الشديدة، يصبح من الضروري تجنب التعرض لأشعة الشمس بالكامل، ويمكن أن يظهر هذا المرض في أي شخص بغض النظر عن جنسه أو أصله، إلا أن احتمالية إصابة اليابانيين بهذا المرض تكون أعلى بست مرات من الأفراد في بقية العالم، وتحدث حالات XP بمعدل واحد من كل 250,000 شخص.
ومرض جفاف الجلد المصطبغ هو مرض وراثي متنحٍ (غير معدٍ)، وهذا يعني أن الطفل حتى يصاب به يجب أن يحمل نسختين من الجين المسبب، واحدة من الأب والثانية من الأم، وتؤدي أشعة الشمس فوق البنفسجية إلى تدمير المادة الوراثية (دي أن أي) في خلايا الجلد، وفي الحالة الطبيعية يقوم الجسم بإصلاح هذا الضرر.
أما لدى مرضى جفاف الجلد المصطبغ، فإن الجسم لا يقوم بإصلاح هذا الضرر، وكنتيجة له يصبح الجلد رقيقا، وتظهر عليه بقع من التغيرات في اللون.
أفراد المصابين بـ XP يكونون شديدي الحساسية تجاه الأشعة فوق البنفسجية الشمسية، وحتى تعرضهم لفترة قصيرة قد يؤدي إلى جفاف الجلد ومع مرور الوقت، يمكن أن يتطور الجلد الجاف والمتقشر، ويظهر به بقع مصبوغة، وهذا يمكن أن يزيد خطر الإصابة بسرطان الجلد وبالمقارنة مع الأفراد العاديين، يكون الأشخاص المصابون بـ XP عرضة لمخاطر سرطان الجلد بنسبة تصل إلى 1000 مرة.
يطلق على الأطفال المصابين بهذا الاضطراب اسم "أطفال القمر"، وهذا اللقب يعكس الحالة الشديدة للحساسية التي يعيشونها. حيث إنها حالة ليست بالرومانسية التي يتصورها البعض، بل هي تحدٍّ كبير يواجهه هؤلاء الأطفال.
حياة أولئك الذين يعانون مرض جفاف الجلد المصطبغ هي حياة ليلية، حيث ليس لديهم خيار سوى البقاء في منازلهم نهارًا، مُنتظرين حلول الظلام، ويُمكن أن يُقال إنهم ليسوا مصاصي دماء كما يُصوَّر في القصص الخيالية، ولكنهم يظلون أعداء للشمس، أو بالواقع الشمس عدوتهم.
ويُطلق على هؤلاء الأفراد لقب "أطفال القمر" أو "القمريون" نظرًا لعجزهم عن الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر. بينما يمكن أن يثير إطفاء الأنوار ودخول الظلام الرعب في نفوس الأطفال العاديين، يعتبر المصابون بهذا المرض الظلام شريكًا مؤنسًا، حيث يمكن لهذا الظلام أن يكون له تأثير إيجابي على نفسيتهم، ويمكنهم خلاله الخروج من حبسهم المنزلي والتجول في الشوارع بدون الخوف من ظلامها.
ووفقًا لتصريحات الطبيب التونسي محمد الزغل، الذي قام بتشخيص العديد من المرضى، يُعتبر هذا المرض مميتًا بالنسبة للأفراد غير المحميين، حيث ينمو في الوجه، ويمكن أن يتسبب في تشويهه، ويمكن للمصابين بالمرض أن يعيشوا لمدة تتراوح بين 10 و15 عامًا فقط، ولكن بفضل الوقاية والرعاية الصحية الصحيحة، يمكن للأفراد تجاوز هذا الأمر والعيش حتى سبعين أو حتى ثمانين عامًا.
عادةً ما تبدأ أعراض هذا المرض في سن العامين، وتشمل:
على الرغم من عدم وجود علاج ناجع لهذا المرض، إلّا أن هناك استراتيجيات للتعامل معه وحماية المصابين به، وتشمل ما يلي:
تلك الإجراءات يمكن أن تساعد على تقليل الضرر الناتج عن تأثيرات الشمس على المصابين بهذا المرض.
مرض أطفال القمر هو مرض نادر يحمل معه الكثير من التحديات، ولكن الأمل موجود دائمًا، ويجب توجيه الجهود نحو دعم الأبحاث وزيادة الوعي حول هذا المرض لضمان تحقيق تقدم في معالجته وتوفير فرص أفضل لأطفال القمر للعيش حياة صحية وسعيدة.
اعرف أيضاً:
إيريس متحور كورونا الجديد ماذا نعرف عنه؟
متلازمة الهرس..تحديات وآثار زلزال المغرب
المصادر:
تطبيق طقس العرب
حمل التطبيق لتصلك تنبيهات الطقس أولاً بأول
